Պարբերական հիվանդության մանկական հանրապետական կենտրոն
Պարբերական հիվանդության մանկական հանրապետական կենտրոն

Արաբկիր ԲՀ-ԵԴԱԻ 
Պարբերական հիվանդության մանկական հանրապետական կենտրոն

Պարբերական հիվանդությունը (ՊՀ) կամ Ընտանեկան միջերկրածովային տենդը  հայկական ազգաբնակչության համար համարվում է էթնիկ հիվանդություն  և ունի MEFV գենի մուտացիաների կրելիության բարձր հաճախականություն (1 : 3 - 4):
ՊՀ սկսվում է  հիմնականում մանկական տարիքում:
Հայաստանում 80-ականներից սկսած երեխաների մոտՊՀ ուսումնասիրությամբ զբաղվել է ԵրևանիՊետական Բժշկական Համալսարանի Մանկաբուժության ամբիոնը, ամբիոնի վարիչ՝ ՌԴ ԲԳԱ թղթ –անդամ, պրոֆեսոր՝ Վ. Ա. Աստվածատրյանի ղեկավարությամբ: Հետագայում`1998թ ՀՀ ԱՆ որոշմամբ կազմավորվել է ՊՀ մանկական հանրապետական կենտրոնը (ՊՀՄՀԿ) „Արաբկիր” ԲՀ - ԵԴԱԻ կազմի մեջ: 

ՊՀՄՀ կենտրոնի գործունեության հիմնական նպատակն է`
Երեխաների շրջանում ՊՀ բարդությունների (ամիլոիդոզի, կպումային հիվանդության) կանխարգելումը հիվանդության դեպքերի վաղ ախտորոշման,  դիսպանսեր հսկողության և շարունակական բուժման կազմակերպման միջոցով: 

Սկսած 2003թ ՊՀՄՀԿ իրականացնում է “Պարբերական հիվանդության վաղ ախտորոշումը և բուժումը երեխաների շրջանում” երկարատև ծրագիրը, ՀՀ ԱՆ,  հովանավորությամբ,  համագործակցելով ԵՊԲՀ և ՀՀ Բժշկական գենետիկայի կենտրոնի/ԲԳԿ/ հետ: 2003թ – 2015թթ ծրագիրը հովանավորվել է նաև “Հովարդ Ղարագյոզյան” սփյուռքահայ բժշկական հասարակական կազմակերպության կողմից։  

Ծրագրի շրջանակներում մինչ այժմ իրականացվում է ավելի քան 3400 ՊՀ հիվանդ երեխաների դիսպանսեր հսկողությունը և կոլխիցինով  անընդհատբուժումը  մինչև 18 տարեկան լրանալը (պետական պատվերի ներքո):

ՊՀ ՀՄԿ գործունեության ոլորտները
ՊՀՄՀԿ իրականացնում է մասնագիտական աշխատանքներ հետևյալ ուղղություններով`

    Բժշկական`
գ    Ներհիվանդանոցային`"Արաբկիր" ԲՀ-ԵԴԱԻ ստացիոնարի ընդհանուր մանկաբուժական բաժանմունքում իրականացվում է պացիենտների ՊՀ վերջնական ախտորոշումը, սկսվում է կոլխիցինով բուժումը: 
գ    Արտահիվանդանոցային`  իրականացվում է    
     ՊՀ Դիսպանսեր հսկողություն 
ՊՀ հիվանդ երեխաների դիսպանսեր հսկողությունը իրականացվում է ՊՀ  ՀՄԿ  կազմի մեջ ընդգրկված դիսպանսերում /ՊՀ դիսպանսեր կաբինետ?/, պետական պատվերի ներքո; Ներկայումս դիսպանսերում ընդգրկված են  3450 մինչև 18 տարեկան ՊՀ պացիենտներ;  ՊՀ դիսպանսեր հսկողությունը ընդգրկում է բժշկական խորհրդատվություններ (տարեկան 2-3 անգամ), հետազոտում և կոլխիցինիվ անընդհատ բուժում մինչև 18 տարեկան լրանալը: ՊՀ դիսպանսերում հաշվառված մինչև 18 տարեկան պացիենտներին ՀՀ ԱՆ կողմից անվճար հատկացվում է հայկական արտադրության  որակյալ կոլխիցին /Արփիմեդ դեղագործական ֆաբրիկայի/
 
     Ամբուլատոր խորհրդատվություն՝ ՊՀ կասկածելի առաջնային պացիենտների:

     Այցեր Հայաստանի մարզերը`ՊՀ կասկածելի հիվանդ երեխաներին նախնական հայտնաբերելու նպատակով և վերջնական ախտորոշման համար ՞Արաբկիր՞ ԲՀ ստացիոնար ուղեգրելու նպատակով:


    Գիտական`  
գ    ՊՀ տարբեր առումների գիտա-հետազոտական ուսւոմնասիրություններ՝  
(մասնավորապես՝ կլինիկա-գենետիկական զուգահեռների, համաճարակաբանության, ատիպիկ ընթացքի, այլ իմուն և/կամ իմունաբորբոքային հիվանդությունների հետ զուգակցված դեպքերի հետազոտում; բարդությունների` երիկամների ամիլոիդոզի, կպումային հիվանդության  ուսումնասիրում): 
գ    ՊՀ գիտական ծրագրերի իրականացում և համագործություն ՝ ISSAIDs, PRINTO, PReS, ESPGHAN միջազգային կազմակերպությունների, ինչպես նաև ԵՊԲՀ և ԲԳԿ հետ: Մասնավորապես՝ 2013 թ.–ից իրականացվում է ՝“ՊՀ երեխաների շրջանում՝ ատիպիկընացքը, իմուն հիվանդութունների հետ զուգակցված և բարդացած ձևերի կլինիկական և գենետիկական առանձնահտկութունները”  թեմանհամատեղ:
գ    Մասնակցություն ՊՀ և աուտոբորբոքային հիվանդությունների հետ առնչվող Միջազգային կոնգրեսներին և կոնֆերանսներին
    Գիտական հոդվածների տպագրում
    Գիտական թեզերի պաշտպանություն

    Կրթական, մեթոդական, կազմակերպչական`
գ    Արտագնա այցեր ՀՀ տարբեր մարզերը և ԼՂՀ (Հայաստանի մանկաբույժների ասոցիացիայի (ՀՄԱ) և  ԵՊԲՀ հետ համատեղ `դասախոսություններ և գործնական պարապմունքներ բուժ. Անձնակազմի համար, զրույցներ ծնողների հետ, բաց դռների օրեր (ՊՀ կասկածելի հիվանդների զննումներ):
գ    Մասնակցություն ՀՄԱ մանկաբուժական դպրոցներիև ԵՊԲՀ կոնֆերանսներին (դասախոսություններ, ՊՀ դեպքերի քննարկումներ) 
գ    ՊՀ մեթոդական գրականության ՝ձեռնարկների,  ուղեցույցների,  տեղեկատվական թերթիկների մշակում և տպագրում` 
    բժիշկների, բուժքույրերի,կլինիկական օրդինատորների համար 
      (հայ., ռուս. Լեզուներով)
    հիվանդների և նրանց ծնողների համար 

    Լլուսավորչական` 
գ    Մասնակցություն հեռուստա - ռադիո հաղորդումներում

ՊՀ ՀՄԿ ձեռքբերումները՝
ի  շնորհիվ երկարատև գործող ՞Երեխաների շրջանում ՊՀ վաղ ախտորոշման, շարունակական հսկողության և կոլխիցինով կանոնավոր բուժման՞ ծրագրի 

գ    Հիմնական ձեռքբերումը՝
ՊՀ հիմնական բարդության` երիկամների ամիլոիդոզի դեպքերի հաճախականության կտրուկ և զգալի նվազումը անցած 17 տարվա ընթացքում: Սկսած  2003 մինչ 2020թ ՊՀ պացիենտների միայն 0,075% մոտ է արձանագրվել երիկամային ամիլոոիդոզի բարդություն: Մինչ դեռ ոչ հեռու անցյալում, երբ բացակայում էր կոլխիցինով կանոնավոր բուժումը և հսկողությունը, ամիլոիդոզը հանդիպում էր 16.2%  մինչև 15 տարեկան ՊՀ պացիենտների մոտ:

գ    ՊՀ դեպքերի վաղ ախտորոշման բարելավում ՝ 2003թ սկսած դիսպանսեր հսկվող մինչև 18 տարեկան ՊՀ պացիենտների ընդհանուր թիվը  աճել է 6-7 անգամ (500-ից մինչև 3400  երեխա), իսկ  տարեկան գրանցվող նոր դեպքերի քանակը հասնում է մոտ 300-350:
գ    Ազգաբնակչության ՊՀ տեղեկատվության և դիմելիության բարելավում : 
գ    ՊՀ պացիենտների կանոնավոր շարունակական հսկողություն  ըստ միջազգային մոտեցումների, ինչպես նաև  կոլխիցինով անընդհատ և անվճար բուժման ապահովում (>1 000 000 tab/year; 1mg).
գ    Դիսպանսերում ընդգրկված ՊՀ հիվանդ երեխաների ֆիզիկական աճի և զարգացման բարելավում  
գ    Գենետիկական հետազոտությունների կանոնավոր իրագործում ԲԳԿ-ում
գ    ՊՀ ոլորտում համագործակցություն մի շարք միջազգային կազմակերպությունների (PRINTO, ISSAID, PRES, ESPGHAN) և երկրների հետ ( Իտալիա, Ֆրանսիա, Իսրայել): 
գ    Ատիպիկ ընթացքով ՊՀ և/կամ այլ իմուն հիվանդությունների հետ զուգակցված (ռևմաթոիդ արթրիտ, PFAPA, աղիների բորբոքային հիվանդություն, ցելիակիա, երիկամային ոչամիլոիդային ախտահարում և այլն) ախտորոշում և հսկողություն

ՊՀ հիվանդ երեխաների ախտորոշման, վարման և հսկողության բարելավման ծրագրի իրականացումը. հանդիսանում է
ՀՀ կառավարության (ԱՆ), Սփյուռքի համայքի հետ /Հովարդ կարագյոզյան հիմնդրամ/, ինչպես նաև կրթական (ԵՊԲՀ), գիտա-հետազոտական (ԲԳԿ) և կլինիկական (Արաբկիր Բկ_ԵԴԱԻ ՊՀ ՄՀԿ) կազմակերպությունների հետ արդյունավետ համագործակցության արդյունք և օրինակ:

ՊՀ ՀՄԿ  պլանավորում է՝
1.    Շարունակել ՊՀ հիվանդ երեխաների վաղ ախտորոշման և կոլխիցինով կանոնավոր բուժման ծրագիրը, քանի որ հիվանդների թիվը շարունակաբար աճում է: 
2.    Շարունակել գիտա-հետազոտական աշխատանքները՝
- ՊՀ ատիպիկ ընթացքով դեպքերը, այդ թվում MEFV հետերոզիգոտների կլինիկական և գենետիկական առանձնահատկությունները  
- ՊՀ և այլ իմուն և աուտոբորբոքային հիվանդույունների հետ զուգակցված դեպքերը (rheumatoid arthritis, PFAPA, inflammatory bowel disease, celiac disease , vasculitis, nephritis, etc) 
3.  ՊՀ մանկական ռեհիստրի (գրանցամատյանի) արդիականացում 

ՊՀ ՄՀԿ իր ծառայություններն է տրամադրում
    մինչև 18 տարեկան ՀՀ քաղաքացի հիվանդներին ՀՀ Առողջապահության նախարարության կողմից հաստատված պետական պատվերի շրջանակում
    ԱՊՀ երկրների քաղաքացիները սպասարկվում են վճարովի հիմունքներով կամ գործող մարդասիրական ծրագրերի շրջանակում:
    երիկամային բարդություններով զուգորդված ՊՀ դեպքերը զուգահեռաբար հսկվում են նաև նեֆրոլոգի կողմից:

 Մեր կազմը`
գ    Գ.Գ. Ամարյան,  ՊՀ ՄՀ Կենտրոնի  ղեկավար, ԵՊԲՀ մանկաբուժության N.2 ամբիոնի պրոֆեսոր, բ.գ.դ.
գ    Ն.Գ. Մկրտչյան, ՊՀ ՄՀԿենտրոնի դիսպանսերի կոորդինատոր, ԵՊԲՀ մանկաբուժության N.2 ամբիոնի դոցենտ, բ.գ.թ.
գ    Հ.Գ. Սարգսյան, ԵՊԲՀ մանկաբուժության N.2 ամբիոնի դոցենտ, բ.գ.թ.
գ    Ս.Գ.Սարգսյան, ԵՊԲՀ մանկաբուժության N.2 ամբիոնի  դոցենտ, բ.գ.թ., 
“Արաբկիր” ԲԿ -ի Երեխաների և դեռահասների առողջության ինստիտուտի /ԵԴԱԻ/ ղեկավար
գ    Կ.Գ. Միրզաբեկյան, ,Արաբկիրե ԲՀ-ԵԴԱԻ  ընդհանուր մանկաբուժական բաժանմունքի վարիչ, բ.գ.թ.
գ    Ռ.Յու.Դավթյան, ,Արաբկիրե ԲՀ-ԵԴԱԻ ընդհանուր մանկաբուժական բաժանմունքի բժիշկ
գ    Մ.Մ. Փափազյան, ,Արաբկիրե ԲՀ-ԵԴԱԻ նեֆրոլոգիայի բաժանմունքի բժիշկ,  բ.գ.թ.
գ    Լ.Գալստյան, Ա.Բաբայան,ՊՀ դիսպանսերի բուժքույրեր 

Համագործակցություն
գ    ՀՀ Առողջապահության նախարարություն (provided free of charge out-patient (dispansery) follow up service of children of NPC FMF until age of 18 y. within the state of beneficial package)
գ    2003 – 2015թթ “Հովարդ Ղարագյոզյան” սփյուռքահայ բժշկական հասարակական կազմակերպություն
գ    Մ. Հերացու անվան ԵՊԲՀ
գ    Հայաստանի մանկաբույժների Ասոցիացիա 
գ    ՀՀ Բժշկական գենետիկայի և առաջնային առողջության պահպանման կենտրոն
գ    Հայաստանի  Պարբերական հիվանդություն  հետազոտող բժիշկների կոնսորցիում
գ    ,Արփիմեդե ՓԲԸ 
գ    Միջազգային կազմակերպություններ
-    PRINTO (Pediatric  rheumatology international trials organization )  
-    ISSAID (International Society of Auto inflammatory Diseases)
-    PReS (Pediatric Rheumatology European Society)
-    ESPGHAN (European Society of Pediatric Gastroenterology, Hepatology, Nutrition) 

Գ. Ամարյան 13.07.2021


 

Աշխատակազմ
Մեդիա
Գնացուցակ
Կապ
Կիսվել Facebook-ում