Главная
Новости
Редкие заболевания в неврологии
О здоровье
Новости
Для специалистов
Для пациентов
Объявление

Редкие заболевания в неврологии
28 февраль

📺⁉️ По случаю Дня редких заболеваний заведующая службой неврологии и эпилептологии медицинского комплекса “Арабкир” Биайна Сухудян ответила на вопросы программы “Новости” Общественного телевидения.
Ссылка на видео
 

В Армении 4 новорожденных в год не доживают до 1–2 лет из-за неспособности глотать или дышать. Та же проблема со здоровьем, если она проявляется позже, деформирует кости человека и ослабляет мышцы до такой степени, что становится невозможно двигать руками и ногами. И это несмотря на то, что многие из этих пациентов обладают блестящими умственными способностями и уровнем IQ выше среднего. Проблема, приводящая к крайней степени инвалидности, имеет генетическое происхождение и считается редкой в ​​мировом масштабе. Несмотря на редкость, в нашей стране под наблюдением врачей находятся 8 детей с таким диагнозом, сообщают неврологи Арабкира.

Биайна Сухудян, заведующая отделением неврологии и эпилептологии медицинского центра “Арабкир”, рассказывает:

- Среди наиболее распространённых редких заболеваний я хотела бы отметить спинальную мышечную атрофию, которая имеет разные формы в зависимости от возраста и времени проявления. К сожалению, сегодня в Армении нет доступного генетического лечения, что очень печально, поскольку в соседней Грузии дети получают это дорогостоящее лечение бесплатно, в рамках государственного заказа.


Врачи вновь привлекают внимание к проблеме в Международный день редких заболеваний. Он отмечается 29 февраля, в символический день, который не каждый год выпадает в календаре. Большинство из примерно 6000 заболеваний, считающихся редкими, являются наследственными. В Европе и США они встречаются в среднем у одного из 10 000 человек, у нас это встречается чаще, так как мы небольшая нация, вступаем в браки друг с другом, что как раз и увеличивает риск генетических нарушений, поясняют специалисты. Заболевания сложные, трудно диагностируемые и в значительной степени поддающиеся лечению, отмечает Биайна Сухудян.

Биайна Сухудян, заведующая отделением неврологии и эпилептологии медицинского центра “Арабкир”, отмечает:

- Под нашим наблюдением находится более 100 пациентов с различными генетическими заболеваниями, включая синдром Ретта, синдром Ангельмана и другие. Одна из последних выявленных патологий - дефицит креатина, который поддается лечению. Благодаря нашим зарубежным коллегам диагноз был подтвержден, и у ребенка, получившего терапию, отмечен поразительный эффект.

Врач отмечает значительный прогресс Армении в выявлении редких заболеваний. Несмотря на высокую стоимость, генетические тесты позволяют не только точно диагностировать проблему, но и определить, какой противосудорожный препарат будет наиболее эффективен при эпилепсии. Что касается наследственного фактора, специалисты рекомендуют: если в семье уже встречались такие заболевания или первый ребенок родился с серьезной патологией, вместо кардинальных решений, таких как развод, стоит воспользоваться современными медицинскими технологиями планирования семьи, чтобы родить здорового ребенка.

 

Биайна Сухудян, заведующая отделением неврологии и эпилептологии медицинского центра “Арабкир”, поясняет:
- Сегодня в Армении доступно экстракорпоральное оплодотворение. Отбирая зиготы, не унаследовавшие заболевание, и перенося их в матку матери, врачи даем возможность родить здорового ребенка.

 

Информирование и поддержка - главные помощники в борьбе с редкими заболеваниями. Главный посыл этого дня: “Ты редкий, но ты не одинок”.
 

Последние новости
Ричард Бабаян посетил Медицинский комплекс «Арабкир» и эпилептологический диспансер, носящий имя Эдгара Осепяна
01 октябрь
Научный руководитель Медицинского комплекса «Арабкир», профессор Ара Баблоян, принял врача Ричарда Бабаяна — члена Попечительского совета Фонд армянской помощи (ФАП, США), а также заместителя директора армянского филиала Фонда, руководителя программ в области здравоохранения Амбарцума Симоняна и координатора здравоохранительных и социальных программ Арно Оганнесяна. Благодаря многолетнему сотрудничеству между Медицинским комплексом «Арабкир» и ФАП были реализованы многочисленные проекты в сфере здравоохранения. В ходе визита гости осмотрели больницу и посетили эпилептологический диспансер, где под наблюдением и лечением находятся 4150 пациентов. Действующий при Медицинском комплексе «Арабкир» центр эпилептологии является одним из ведущих в регионе: он предоставляет современное лечение эпилепсии как детям, так и взрослым. Центр носит имя всемирно известного нейрохирурга профессора Эдгара Осепяна из Пресвитерианской больницы и Колумбийского университета в Нью-Йорке. «Профессор Осепян внёс большой вклад не только в здравоохранение США, но и Армении», — отметил в ходе встречи Ара Баблоян. Его активная деятельность началась особенно после землетрясения 1988 года. Будучи координатором медицинских программ ФАП, профессор Осепян организовал обучение около 100 армянских врачей в США. Мы с гордостью можем отметить, что внедрение современной модели непрерывного профессионального развития в Армении стало возможным именно благодаря богатому наследию Эдгара Осепяна. Присутствующие высоко оценили жизнь и деятельность этого выдающегося армянина и заслуженного специалиста. Встреча завершилась обсуждением за «круглым столом», в котором приняли участие также участники программы ФАП «Непрерывное медицинское образование» из медицинских учреждений различных регионов республики, а также президент Ассоциации выпускников медицинских программ ФАП Армине Акопян и член президиума Белла Григорян. «ФАП — одна из тех редких организаций, которая, начиная с 1988 года, поставила перед собой чёткие цели по развитию всех сфер общественной жизни Армении и неуклонно идёт по пути их реализации», — подчеркнул в завершение профессор Ара Баблоян. Стороны выразили уверенность, что сотрудничество будет носить долговременный и устойчивый характер.
Профессор из США проведёт операции в Медицинском комплексе «Арабкир»
26 сентябрь
Служба урологии Медицинского комплекса «Арабкир» развивает особое направление, связанное с коррекцией повреждений и пороков мочеиспускательного канала. По приглашению профессиональной команды Медицинского комплекса «Арабкир» в Армению прибыл хирург отделения урологии Медицинской школы Университета Вашингтона (США) профессор Хантер Б. Веселс. С участием профессора будут проведены операции, направленные на устранение осложнений, возникших вследствие травм мочеиспускательного канала. В рамках сотрудничества возможность пройти операцию получат как дети, так и взрослые с указанной проблемой — независимо от того, когда и где ранее проводилось хирургическое вмешательство. На операциях присутствовать будут не только специалисты Медицинского комплекса «Арабкир», но и все врачи, которые ранее занимались лечением данных пациентов. ЛИЦЕНЗИЯ` К-БО-000455, выдана 26.05.2025г.                             Разрешение на рекламу N БМГ-00055 выдано 29.09.2025г.
Новый посол Швейцарской Конфедерации посетил Медицинский комплекс «Арабкир»
25 сентябрь
25 сентября научный руководитель Медицинского комплекса «Арабкир» Ара Баблоян принял Чрезвычайного и Полномочного Посла Швейцарской Конфедерации в Республике Армения Андреа Барбару Бауман. Сотрудничество между Медицинским комплексом «Арабкир» и Швейцарией имеет десятилетнюю историю. В дни землетрясения 1988 года швейцарские врачи Жан-Пьер Бернар и Эрнест Лойман были одними из первых, кто прибыл в зону бедствия и посвятил свой профессиональный опыт и навыки армянскому народу. С тех пор сотрудничество приобрело постоянный характер, и было реализовано более 30 армяно-швейцарских программ. 31-й стала программа создания «Центра передового опыта медсестёр и терапистов». На сегодняшней встрече также присутствовали швейцарские партнёры Медицинского комплекса «Арабкир» — член Попечительского совета «Центра передового опыта медсестёр и терапистов» Пьеретт Шеневар и эксперт по организации реабилитационных услуг Мануэль Салазар. Были обсуждены вопросы, связанные с развитием армяно-швейцарского «Центра передового опыта медсестёр и терапистов». Цель Центра — повысить эффективность работы медсестёр и терапистов (физиотерапевтов, эрготерапевтов, логопедов, психологов и др.) в Армении, способствовать их профессиональному становлению и постоянному развитию. В ходе встречи стороны, высоко оценив пройденный путь, выразили надежду, что сотрудничество, заложенное на прочной основе, будет иметь продолжение и принесёт свои положительные плоды.
Более чем 30-летнее сотрудничество продолжается
23 сентябрь
На днях в Медицинском комплексе «Арабкир» побывала делегация из французского города Ницца, вновь подтвердившая продолжение более чем 30-летнего сотрудничества. Встреча носит многогранный характер: она способствует постоянному профессиональному развитию специалистов Медицинского комплекса «Арабкир» и повышению качества медицинских услуг. Она также содействует поддержке франкофонских программ в нашей стране. Программа сотрудничества открывает возможности для укрепления тесных связей с Арменией и осуществления практических шагов по продвижению и развитию сферы здравоохранения в нашей стране.Члены делегации встретились примерно с пятьюдесятью франкоязычными сотрудниками Медицинского комплекса «Арабкир». В ходе встреч стороны обсуждают возможные новые направления и программы сотрудничества.
Я никогда не стояла на ногах и не ходила. В Армении лечение спинальной мышечной атрофии недоступно.
17 сентябрь
В Армении каждый год рождается 3-4 ребёнка с самым тяжёлым типом спинальной мышечной атрофии. И хотя в мире существует лечение, в нашей стране оно не только не доступно по госзаказу, но и сами лекарства даже не зарегистрированы. 24-летняя Ануш Геворгян очень любит рисовать, но вот уже около двух лет не может, держать кисть в руке ей становится всё труднее. Сегодня в Армении насчитывается примерно 12-15 пациентов с диагнозом спинальная мышечная атрофия, и одна из них — Ануш. Она говорит, что, хотя в детстве была активным ребёнком, но никогда не ходила и даже не стояла. Когда Ануш было полтора года, её мама заметила, что девочка в физическом развитии отличается от сверстников. После долгих обследований выяснилось, что у неё спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание. (У Ануш есть две младшие сестры. Во время каждой беременности проводился забор материала, который отправляли в Москву на генетическое исследование, чтобы убедиться, что ребёнок здоров.) «Из-за дефицита белка организм постепенно становится неподвижным. Тогда никакого лечения не существовало. Пациентов в мире было мало и фармацевтические компании не были заинтересованы искать решение проблемы», — объясняет Ануш. В 2016 году в мире появилось первое лекарство — в форме инъекций. А уже в 2020 году было создано другое средство — для приёма внутрь. Ануш говорит: «Как люди с сахарным диабетом должны ежедневно принимать инсулин, так и пациенты со спинальной мышечной атрофией должны ежедневно принимать препарат, чтобы в организме вырабатывалось достаточное количество белка. Тогда хотя бы удастся остановить прогрессирование болезни или восстановить некоторые функции». До этого Ануш никогда не получала лекарства от своего заболевания. Шесть месяцев назад ей пришлось организовать сбор средств, потому что состояние стало критическим. «Sputnik Армения» осветила пресс-конференцию на тему «Инновации в лечении спинальной мышечной атрофии и важность генетической терапии». Материал полностью.
«Արաբկիր» բժշկական համալիրը միացել է MedMeet 2025-ին
10 сентябрь
Տարվա ամենամեծ առողջապահական միջոցառմանը՝ MedMeet 2025-ին, միացել է նաև Արաբկիր բժշկական համալիրը։ Միջոցառումը սեպտեմբերի 19-ից 21-ին «Մերիդյան» էքսպո կենտրոնում իր շուրջը կհամախմբի ոլորտի առաջատարներին և առողջապահական ոլորտով հետաքրքրվող անձանց: Ծրագիրը նախատեսված է բոլորի համար:MedMeet2025-ին «Արաբկիր» բժշկական համալիրը կներկայացնի պլաստիկ վիրաբուժության բաժինը: Տաղավարում այցելուները պլաստիկ վիրաբույժներից կարող են ստանալ անվճար խորհրդատվություններ:MedMeet Talks-ի հարցերի պատասխանում է  «Արաբկիր» բժշկական համալիրի պլաստիկ վիրաբուժ Կառլեն Ներսիսյանը: